De Kunst van het Klein Maken begint bij de patient betrekken in ZIJN zorg

Afgelopen week was Dave deBronkart op bezoek in het UMC St Radboud. Dave is beter bekend als E-PatientDave. Hij bezocht het UMC St Radboud op uitnodiging van Reshape. Wie is E-patientDave? In 2007 kreeg Dave de diagnose nierkanker te horen. Tijdens zijn ziekte gebruikte Dave het internet om op alle mogelijke manieren invloed te hebben op zijn behandeling. Hij merkte dat het niet zo gemakkelijk was om als patient zelf de leiding te nemen, bijvoorbeeld omdat patienten geen toegang hebben tot hun medisch dossier. Inmiddels gezond, is E-patient Dave een van de bekendste voorvechters geworden om de patient op te nemen in het behandelteam. Of zoals hij het zelf verwoordt: 'Let patients help!' de 'E'  staat voor empowerment van de patient, of te wel de patient is partner in zijn behandelteam. Maar om dit te bereiken is veel nodig want we hebben het hier "gewoon" over een cultuurverandering in de zorg.

Dinsdag 27 september organiseerden Reshape en adviesgroep PVI een workshop voor patienten en hun behandelaars. We hadden specialisten en nurse practitioners gevraagd om zelf patienten van een diagnosegroep uit te nodigen. Er waren zes groepen aanwezig: patienten met longkanker, neurologische tumor patienten, diabetespatienten, patienten met darmfalen, cardiologische patienten en een algemene groep vanuit het Oncologisch centrum (RUCO).
De opkomst was geweldig, doorgaans meer dan 10 patienten en hun partners plus 2 tot 3 specialisten en/of nurse practitioners. Elke groep had zijn eigen tafel zodat ook na de inleiding "gewerkt" kon worden. Doel van de bijeenkomst was om de patienten en hun behandelaars in gesprek te laten komen over andere zaken dan hun ziekte. Als er meer zou uitkomen, bijvoorbeeld afspraken maken over hoe verder en wat is de eerste volgende stap, was dat mooi meegenomen. Na de inleiding door E-patientDave (een impressie van de inhoud zie ook TEDx-talk van Dave) van een half uur, hebben we de groepen gevraagd wat hen het meest aansprak in zijn verhaal. Er ontstonden levendige gesprekken aan de tafels tussen de patienten/partners en hun zorgverleners over wat hen zoal op dit punt bezig hield. Zie ook wat Dave hierover schrijft in zijn Blog

Het laatste gedeelte van deze twee uur durende bijeenkomst sloten we af met de vraag: "Hoe kunnen we hiermee verder en wat zijn de eerste stappen?" In elk van de zes groepen zijn hierover afspraken gemaakt. Voorbeelden zijn: Specialist en patient sturen elkaar een mail voor het poliklinisch consult over de gespreksonderwerpen en vragen;  Aan het  begin van het consult vraagt de arts of de patient geGoogled heeft naar zijn ziekte en wat hij gevonden heeft; Men gaat elkaar enkele keren per jaar op deze wijze ontmoeten. Om 20.00 uur was de bijeenkomst afgelopen, maar de meeste groepen zijn nog minstens een half uur doorgegaan. Kortom er was veel te bespreken. Dit was een geweldige mooie start van anders denken over de rol van de patient in ZIJN zorg.